[뉴스초점] 갈길 먼 발달장애인 자립…또다른 비극 막으려면
올해도 발달장애인 가정에서의 비극적인 참사가 끊이지 않고 있습니다.
자녀에 대한 돌봄 부담을 오롯이 가족이 짊어지고 있는 상황이 바뀌지 않는 이상 또 다른 참사가 일어날 수 있다는 지적이 나옵니다.
저희 연합뉴스TV는 세 편에 걸쳐 발달장애인의 자립 지원 실태에 대해 전해드렸는데요.
사회부 김예림 기자와 함께 기사에서 다하지 못한 취재 뒷이야기를 들어보겠습니다.
안녕하세요.
[앵커]
김 기자, 먼저 어떻게 처음 취재를 시작하게 됐는지 설명해주시죠.
[기자]
네, 저희 기사를 통해 전해드렸듯 이번 달 초 20대 발달장애인 형제를 키우던 아버지가 극단적 선택을 한 일이 있었습니다.
형제는 24시간 돌봄을 필요로 하는 중증 발달장애인이었는데, 아버지의 빈자리를 채울 또 다른 보호자가 없는 상황이었습니다.
저희 취재진이 주목했던 부분은 바로 이 지점이었는데요.
이렇게 보호자 없이 홀로 남은 발달장애인들은 어떻게 살아가야 하는지, 이들을 도울 제도는 없는건지 취재를 시작하게 됐습니다.
[앵커]
형제가 홀로 남겨진 지 20일이 지났는데, 지금은 어떻게 지내고 있나요?
[기자]
안산시 장애인 가족지원센터에서 긴급 돌봄 서비스를 통해 형제를 돌보고 있는데요.
원래 형제가 이용 가능한 활동지원 시간은 매달 120~140시간 정도였는데, 시간이 추가돼 한 명당 매달 500시간씩 지원을 받을 수 있게 됐습니다.
문제는 길어야 6개월까지만 추가 활동 지원 시간을 받을 수 있다는 건데요.
결국 이들 형제도 나중에는 시설로 가게 될 가능성을 배제할 수 없는 상황입니다.
장애인 부모 단체들은 형제를 시설이 아닌 지역사회에 살게 해달라고 계속 요구하고 있습니다.
"친구들이 시설이라는 데 있으면 아무래도 본인이 하고 싶은 욕구에 대한 그러한 것들이 많이 제재를 받잖아요. 그래서 지역사회에서 살아야 된다고 생각을 해요."
[앵커]
이번 사례도 그렇고, 장애인들이 시설이 아닌 지역 사회에서 함께 살아야 한다는 목소리가 적지 않잖아요.
어떤 이유 때문인가요?
[기자]
장애계는 시설에선 장애인들이 자기 결정권을 행사하기 어렵다는 점을 지적하고 있습니다.
여러 사람이 공동생활을 하는 특성상 잠을 자고 일어나는 시간과 식사 시간 등이 조직의 결정에 따를 수밖에 없다는 건데요.
개개인의 욕구를 반영하기는 어려운 구조라는 겁니다.
다만 탈시설에 대해선 장애인 부모들 사이에서 일부 의견이 갈립니다.
발달장애인들이 자립할 수 있는 시스템이 제대로 갖춰져 있지 않는 이상, 다시 가족들에게 부양의 책임이 돌아올 수 있다는 우려도 적지 않습니다.
[앵커]
김 기자가 시설에서 나온 발달장애인과 그 가족들을 만나서 얘기를 나눠 봤잖아요.
시설에서 나오고 나서 어떤 변화가 있었다던가요?
[기자]
제가 만난 발달장애인 지원 씨는 9년 동안 대전의 한 시설에서 살았었는데요.
시설에선 할 일도, 자극도 없으니까 당시 지원 씨가 땅만 보고 걷다 보니 허리가 90도로 굽었었거든요.
또 무릎을 바닥에 대고 뱅글뱅글 도는 정형행동도 나타났고요.
그런데 지원 씨가 흡인성 폐렴에 걸려 잠시 병원에서 치료를 받고 퇴원한 후 단 2주 만에 허리가 펴졌습니다.
대단한 걸 한 것도 아니었고요.
같이 손잡고 산책 다니며 사람들이 옆으로 지나가는 것을 구경한 것뿐인데, 그 자극에 허리가 펴진 거예요.
이후 시설에서 완전히 나온 지원 씨는 지금 2년째 장애인의 자립을 돕는 지원 주택에서 거주하고 있습니다.
부모님과 떨어져 룸메이트와 같이 살고 있는데요.
활동 지원 서비스 시간 외에는 주거 코치들이 일대일로 지원 씨의 상태를 살피고 있습니다.
시설에서 정해진 시간에 아침을 먹고 점심을 먹고 저녁을 먹던 지원 씨는 이제는 먹고 싶을 때 밥을 먹을 수 있는 '선택'을 할 수 있게 됐습니다.
밥을 먹고 난 뒤에는 활동 지원사의 옷깃을 잡아끌면서 가장 좋아하는 일과인 산책을 가자고 하고요.
[앵커]
지원씨가 점점 적응해가는 모습을 보고 부모님도 한시름 놓으셨을 것 같아요.
[기자]
저희 취재진과 인터뷰했을 당시 지원 씨 어머니께서 아들을 안 보신 지 한 달이 됐다고 하셨는데요.
시설에 보내지 않는 이상 예전 같았으면 있을 수 없는 일이죠.
"지금은 어떤 시스템이든 간에 잘 지내고 있다는 확신이 들고 또 제가 언제든지 또 전화나 이런 걸 통해서 체크가 되기 때문에 그리고 또 무슨 일이 생기면 연락을 좀 많이 해줘요."
떨어져 사는 아들에 대한 걱정도 적지 않지만, 아들이 자립할 수 있도록 어머니께서도 일부러 거리를 두고 있다고 합니다.
어머니께서 하셨던 얘기가 10여 년 전 지원 씨가 고등학교를 졸업하는 날 인생이 끝난 것 같았다고 말씀하셨는데요.
홀로 생계를 책임져야 하는데, 아이가 졸업한 후에는 갈 데가 없으니까 하루 종일 붙어 있어야 하잖아요.
지원 씨는 집에 혼자 잠깐 두고 쓰레기를 버리러 가는 것도 안됐거든요.
어머니 입장에서도 당장 돈을 벌어야 하니까 당시에는 결국 아이를 시설에 보낼 수밖에 없었던 거고요.
기억에 남았던 게 아들을 시설에 보낼 때는 군대에 보내는 것 같았는데, 지원 주택에 보낼 때는 마치 장가보내는 것 같았다고 말씀하시더라고요.
[앵커]
제도만 잘 갖춰져 있다면 발달장애인들도 가족의 품을 떠나 지역 사회에서 자립할 수 있다는 걸 보여줬다는 점에서 의미가 있어 보이는데요.
아직 갈 길은 멀다고요.
[기자]
제가 소개해 드린 지원 주택 제도는 서울시에서 처음 시작했는데요.
서울시는 2018년 '지원주택 공급과 운영에 대한 조례안'을 공포하고 지원주택을 운영하고 있습니다.
장애인들을 대상으로 지원주택 총 158호를 공급했고 이번 달 말까지 43호를 추가 공급될 예정이고요.
서울주택도시공사와 계약을 맺고 입주한 장애인들은 2년 단위로 계약을 갱신해 최대 20년까지 거주 가능합니다.
문제는 공급 부족입니다.
서울시에만 3만 명인 넘는 발달장애인이 살고 ...
